はじめまして！
さいきゅうママと申します。1982年の戌年生まれです。
【さいきゅう】というのは、「鰓弓」と書き、息子の病気の名前から由来しています。
息子は第一第二鰓弓症候群という先天性疾患を持って生まれてきました。
症状は、無耳症、小眼球症、巨口症、下顎骨低形成、顔面神経麻痺、眼球デルモイドがあります。
これまで経験してきた見た目問題の出来事、手術のこと、日々のことなどを綴っていこうと思います。
どうぞよろしくお願いいたします(^^♪
ブログを立ち上げた理由
息子が生まれた直後は同じような病気のお子さんがどういう風に暮らしているのか、何か情報はないか、毎日ネットで検索をしました。
でも同じ病気の子の情報は少なく、わからない事だらけ。
私は医療関係者なので、家族や友人が調べてきてくれた情報によって、少しずつ病気のこと、これからの事などがわかってきて安心しましたが、同時に「知らない事が多いと、必要以上に不安が募って、不安に飲み込まれてしまう。知ることって大事だな」と感じました。
私は少し知ることができたけど、医療関係者じゃなかったら、もっと不安だったろうな。
そんなことを思ったので、このブログを作ろうと思いました。
「知る」ことで、この先の事がすこし安心になる。
今まさに子供の病名を告げられてダークな気分になっているママさんがいたら、うちの子はこんな風に育っているよ(^^♪とお伝えしたい。
これまで色々な事がありました。これからもきっと色々あるんでしょう。
時には笑えない出来事もあるかもしれないけれど、うちの基本は【笑い】です。
友人には、超ポジティブ思考と言われます（笑）
そんなポジティブ思考を少しですがおすそ分けしながら、うちの出来事をご紹介します。
楽しんでいただけたら幸いです(^^)/
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